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La confianza y el escepticismo
El acceso no se trata solo de la asequibilidad; también se trata de la confianza. Algunos guerreros de la anemia de células falciformes siguen siendo escépticos sobre la terapia génica debido a los riesgos desconocidos a largo plazo. “Simplemente no sabemos lo suficiente; no hay datos a largo plazo”, dijo Keecilon Wright, una guerrera de larga data.
“¿Por qué siempre somos los conejillos de indias?”, lamentó Blaze Eppinger. Este escepticismo está profundamente arraigado en injusticias históricas, incluidos el Estudio de Sífilis de Tuskegee y la explotación de las células HeLa de Henrietta Lacks, que han sembrado semillas de desconfianza entre las comunidades afroamericanas y el sistema de salud.
Las experiencias personales de negligencia también alimentan la duda. “Incluso en la farmacia, siento que me juzgan por solo recoger mis medicamentos”, dijo Kadeem Harrison, describiendo cómo buscar alivio del dolor a menudo se siente como una batalla por la dignidad.
Estas preocupaciones no solo son válidas, sino que también reflejan los desafíos sistémicos que han persistido durante generaciones. Para abordar estas preocupaciones, se están haciendo progresos para garantizar la seguridad y eficacia de las terapias génicas.
Este mes, en la 66ª reunión anual de la Sociedad Americana de Hematología, los dos fabricantes compartieron datos a largo plazo actualizados de sus respectivos ensayos de terapia génica. Vertex Pharmaceuticals y CRISPR Therapeutics presentaron hallazgos para Casgevy, demostrando que el 93% de los pacientes estaban libres de crisis vaso-oclusivas durante un período promedio de más de 2.5 años, con algunos pacientes manteniendo la libertad durante hasta 4.7 años.
De igual manera, el LYFGENIA™ de Bluebird Bio demostró que el 94.7% de los pacientes habían resuelto completamente las crisis vaso-oclusivas severas, con esta mejora sostenida durante una mediana de 3.5 años, con algunos pacientes seguidos durante más de 9 años, la duración de seguimiento más larga reportada para cualquier terapia génica en enfermedad de células falciformes.
Los datos son prometedores; sin embargo, los pacientes deben discutir abiertamente las opciones de tratamiento con los proveedores de atención médica. Para ello, la confianza es esencial.
Construir confianza requiere atención culturalmente competente, comunicación transparente y conciencia del racismo sistémico y el sesgo inconsciente. Vivien Sheehan, directora de Investigación Traslacional sobre Anemia de Células Falciformes en el Sistema de Salud Infantil de Atlanta, enfatizó la importancia de la empatía y el diálogo abierto entre médicos y pacientes. Solo a través de un esfuerzo mutuo se puede reconstruir la confianza y aceptar tratamientos innovadores como la terapia génica.
El papel de Atlanta
Atlanta está posicionada de manera única para liderar la lucha contra la enfermedad de células falciformes. Una iniciativa de $16 millones de la Georgia Research Alliance promueve la colaboración entre las principales instituciones médicas para avanzar en los tratamientos. El Sistema de Salud Grady ofrece atención las 24 horas para adultos y el Sistema de Salud Infantil de Atlanta opera el programa pediátrico de células falciformes más grande del país. La Fundación de Células Falciformes de Georgia está avanzando con iniciativas como el Sickle Cell Sanctuary, que proporciona servicios holísticos gratuitos que abordan las necesidades médicas y emocionales de los guerreros sin seguro. Además, la fundación, en asociación con la Escuela de Medicina de Morehouse, ofrece capacitación para proveedores culturalmente competente a profesionales de la salud.
Empoderando a los guerreros
Los guerreros de células falciformes también desempeñan un papel crítico en la defensa de su salud. Organizaciones, como la Fundación de Células Falciformes de Georgia, proporcionan herramientas para ayudar a los pacientes a tomar el control de su atención, con iniciativas como el Campamento Nueva Esperanza que ofrece a los niños con enfermedad de células falciformes oportunidades para conectarse con mentores y ganar confianza en el manejo de su condición.
Un llamado a la acción
El verdadero progreso requiere un cambio sistémico y la colaboración entre pacientes, trabajadores de la salud y comunidades. Atlanta tiene los recursos, el liderazgo y la responsabilidad de garantizar que la esperanza de un futuro mejor se convierta en una realidad.
